Kiel resti forta kiam via infano havas epilepsion: rakonto de panjo pri batalo por deca traktado
Kiel resti forta kiam via infano havas epilepsion: rakonto de panjo pri batalo por deca traktado
Anonim

Saluton. Mi nomiĝas Alexandra Borys, mi volas konigi mian rakonton kun vi. Kaj ankaŭ rakontu rakontojn pri aliaj virinoj.

Ni estas tre malsamaj - aĝo, profesio, interesoj, vivcirkonstancoj. Kaj samtempe ni similas. Kiel? La deziro certigi, ke la diagnozoj, kiujn ni devas alfronti, ne determinas la nivelon de feliĉo de niaj familioj, ne faras la vivon neeltenebla.

En mia kazo, la senkompata diagnozo tuŝis la plej junan filinon. Ŝi naskiĝis kun cerba difekto kaj krome ricevis epilepsion, kiun neniu drogo konata de la scienco povis elteni en 5 jaroj. Estas malfacile priskribi la amplekson de la katastrofo, kiu okazas en familio, kie naskiĝas grave malsana bebo. Estas neeble priskribi la sentojn de patrino, kiu rimarkas, ke ĉiuj ŝiaj provoj helpi ne kondukas al la dezirata rezulto.

Aleksandra Borys

Ĉu mia vivo ŝanĝiĝis post la naskiĝo de filino kun malfacila diagnozo?

Ho jes! Mi kutimis plani multon. Oni diras, ke vi volas ridigi Dion, rakontu al li pri viaj planoj. Mi pensas, ke li ridis fifame. Ĝi ne estis amuza al mi. Dum la unuaj ses monatoj de la vivo de mia filino, mi ploris ĉiutage. Mi ne volis vidi mian familion kaj amikojn. Mi volis nur rampi en malhelan truon kaj dormi tie por ĉiam. Estis malfacile por ĉiuj – mi, mia edzo, mia plej aĝa filino. Estas tre malfacile konservi taŭgecon en rilato kiam vi estas sub konstanta streĉo. Sed dum la tempo pasis, ni batalis, iom post iom komencis aperi helaj tagoj. Pli kaj pli. Kaj nun mi povas diri certe - homo kapablas adaptiĝi al ĉio. Kompreneble, la vojo al ĉi tiu kompreno ne estis facila kaj longa, sed la ĉefa afero estas la rezulto.

Bedaŭrinde, kvin jaroj da serĉado, provo kaj eraro, dekoj da konsultoj, centoj da studoj kaj multaj drogoj ne kondukis al remisio de la infano. Kaj laŭ evoluo, la filino restis 3-monata bebo.

Aleksandra Borys

Ĉu ekzistas alternativo al la terapio jam pasigita?

Antaŭ unu jaro, ni bonŝancis ricevi konsulton kun epileptologo de la plej bona kanada infana kliniko SickKids Hospital. Christina Gow venis al Kievo dum kelkaj tagoj por konsulti malgrandajn pacientojn. Ŝi diris, ke ne havas sencon plue ordigi la drogojn, sed indas eksperimenti kun malsamaj dozoj kaj varioj de medicina kanabo.

Mi ne povas diri, ke mi estis surprizita. En tiu tempo, mi verŝajne relegis ĉiujn disponeblajn studojn pri kanabo en epileptologio kaj pediatrio. Mi lernis multon de usonaj gepatroj, kies infanoj havis la saman diagnozon kiel mia Juliana. Ni eĉ havis tempon por provi unu drogon - oleon el nenarkota kanabo-vario. En Usono ĝi estas klasifikita kiel dieta suplemento, en Ukrainio ĝi estas konsiderata kontraŭleĝa.

Aleksandra Borys

Jam du monatojn poste, niaj epileptologoj rimarkis prononcitan pozitivan tendencon. Sed, bedaŭrinde, ni ne povis atingi la plenan efikon. Kaj daŭrigi eksperimentojn, kiel rekomendis al ni la kuracisto el Kanado, estas tre multekosta kaj danĝera en Ukrainio.

Kio estas medicina kanabo kaj por kio ĝi estas uzata en la monda praktiko?

Kanabo ne estas drogo aŭ panaceo, ĝi estas unu el multaj drogoj kun sia propra spektro de medicinaj efikoj. Plej ofte ĝi estas prenita en formo de oleoj, ŝprucaĵoj, maĉeblaj tabeloj. Estas multaj varioj de kanabo, kaj ĉiu havas sian propran aron da aktivaj substancoj - ili nomiĝas kanabinoidoj. Iuj enhavas psikoaktivajn ingrediencojn, aliaj ne.Ili estas uzataj en malsamaj proporcioj kaj koncentriĝoj por tre malsamaj kondiĉoj - por malpezigi atakojn en epilepsio, redukti doloron kaj naŭzon en kancero-traktado, por malpezigi tremojn kaj tikojn en Parkinson-malsano kaj sindromo de Tourette, por redukti angoron kaj plibonigi dormon en homoj kun post-. traŭmata streĉa malordo, por malpezigi muskolan streĉiĝon kaj doloron en pacientoj kun multnombra sklerozo. Kaj ĉi tio ne estas la tuta listo. Ve, medicina kanabo-traktado ne haveblas al niaj pacientoj. Almenaŭ en la kadro de la leĝo.

Kial ukrainaj pacientoj ne havas aliron al kanabo-traktado?

Ŝajnas al mi, ke la ĉefa kialo estas en la altaj oficoj. Kuracistoj, pacientoj, sciencistoj ne estas aŭdataj tie. Kaj ĉi tio ne temas nur pri kanabaj preparoj. Mi eĉ ne memoras, kiom da fojoj mi devis serĉi iun aŭ alian kontraŭepilepsan drogon eksterlande, tropagi troe, riski mian liberecon.

Antaŭ kvin jaroj, epileptologoj en Ukrainio ne sciis pri la uzo de medicina kanabo - hodiaŭ ili ĉiam pli parolas por subteni ĝin. Ĉi tio validas ankaŭ por onkologoj, anestesiologoj, psikiatroj, neŭrologoj, kirurgoj, specialistoj pri infektaj malsanoj, kuracistoj de paliativaj fakoj - en nia speciala projekto vi konos ilin.

Antaŭ kvin jaroj, mi ne havis ideon pri la ekzisto de efikaj drogoj el kanabo. Ĉi tiu temo, laŭ mi, estis rilata ekskluzive al drogmanio. La malfacila diagnozo de la infano devigis lin vastigi la horizonton de scio kaj vidoj. Mi ŝatus kredi, ke la plej multaj ukrainoj povos disrompi malmodernajn mitojn pri medicina kanabo por si mem sen doloraj piedbatoj de sorto.

Populara laŭ temo